彩票公益金助力救助出生缺陷，温暖十万贫困家庭

出生缺陷是全球共有的公共卫生和健康问题，也是我国重要的公共卫生和社会问题。它不仅给患儿带来身心痛苦，更让患儿家庭陷入“因病致贫返贫”的困境。在财政部的支持下和国家卫生健康委的指导下，中央专项彩票公益金支持中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称“基金会”）实施的出生缺陷干预救助项目落地生根12年来，已成为完善出生缺陷综合防治服务、减少因病致贫返贫、促健康惠民生的重要举措。

 “十四五”时期，中央专项彩票公益金对出生缺陷干预救助项目的支持力度实现跨越式提升，为项目开展筑牢资金保障网。基金会秘书长薛敬洁介绍：“从‘十二五’时期的1.8亿元，到‘十三五’时期的8.5亿元，再到‘十四五’时期增至14.04亿元，资金量大幅攀升，彰显了国家对出生缺陷防治工作的高度重视，让项目能够精准覆盖更多需要救助的经济困难家庭，构建可持续的防治服务网络，最终实现在有限的救助资源下，资金使用效率与救助覆盖面的协同提升、统筹发展。”

“十四五”期间，项目累计救助0至18岁患儿9.8万人次。其中，64%为0至6岁患儿，直接为患儿家庭减轻经济负担10.42亿元。除直接救助外，项目全面推进出生缺陷“早发现、早诊断、早治疗”，累计为108万名新生儿提供遗传代谢病检测，为39.5万例孕产妇提供产前筛查服务，为3.7万例孕产妇提供产前诊断服务，从源头降低出生缺陷危害，守护新生儿健康。

与2012年相比，2025年全国出生缺陷导致的婴儿死亡率和5岁以下儿童死亡率下降幅度均超过50%，反映出我国出生缺陷防控体系持续优化、成效稳步提升。 

彩票公益金持续救助患儿

今年1月，关于嫣然天使儿童医院的生存问题引发媒体和公众的广泛关注，也让唇腭裂这一出生缺陷病种再次走进公众视野。中国出生缺陷干预救助基金会长期聚焦出生缺陷干预救助，唇腭裂就属于项目中先天性结构畸形救助病种。在“十四五”时期，基金会的精准救助为数千名唇腭裂患儿带来希望。

“十四五”期间，项目对唇腭裂患儿的救助力度持续加大，累计救助腭裂患儿1281人、唇裂患儿507人、腭裂伴唇裂患儿393人，合计2181人，总救助金额达2658.69万元。

而基金会对经济困难的唇腭裂患儿的救助只是出生缺陷干预救助项目中的一小部分。相较于过往，“十四五”时期的出生缺陷干预救助工作不仅数量提升，更实现了质量的飞跃，项目覆盖面与服务内容持续拓展。

 防控服务体系提质增效

 “十四五”时期，出生缺陷干预救助项目突破传统工作边界，在救助病种、服务网络、人才培养等多个维度实现新跨越、新提升，整体防控能力与服务水平显著增强，为我国出生缺陷防治工作注入强劲动能。 

病种覆盖持续拓展，救助精准度不断提升。在“十三五”时期遗传代谢病、先天性结构畸形两大类102种疾病救助的基础上，“十四五”时期项目新增功能性出生缺陷救助类别，三大类救助病种全面扩容至338种，覆盖更多出生缺陷类型，切实解决不同病种患儿的救助需求，让每一位符合条件的患儿都能得到及时帮扶。 

项目服务网络不断完善，救助力量直达基层。通过联动45家省级管理机构和976家实施机构，项目成功搭建起覆盖全国所有省（区、市）及99.1%以上地级市的救助网络，统一救助规则与信息平台，顺畅衔接申请、初审、复审、随访全流程，大幅降低跨区域救助对接难度，提高救助效率。“十四五”时期新增的产前筛查与产前诊断补助试点项目，进一步推动防控关口前移，有效减少严重致死致残出生缺陷发生，同步带动基层医疗机构技术进步与服务质量提升，夯实基层出生缺陷防治基础。

 人才队伍建设持续发力，筑牢项目长效发展根基。“十四五”时期，项目创新采用“全国培训+省级定制”的精准培训模式，聚焦出生缺陷防治专业人才培育，补齐基层人才短板。 

“全国层面，我们邀请国内知名专家围绕救助病种分系统、分领域授课，分享前沿诊疗技术与救助经验；省级层面，结合各地高发疾病、人才缺口等具体需求，定制专属培训计划，靶向提升基层医护人员的诊疗能力与救助服务水平。”薛敬洁秘书长介绍。项目推动技术优势医疗机构与各省建立长效指导机制，让培训后的业务骨干成为本地带教师资，实现人才“传帮带”，推动基层人才队伍持续成长。5年来，项目累计培训医护人员约2.45万人次，有效缓解基层出生缺陷防治人才缺口，为基层医疗机构注入专业活力，推动我国出生缺陷防治整体水平提升。 

绘就“十五五”健康新蓝图 

“十四五”期间，出生缺陷干预救助项目深耕民生一线，立足公益职能，致力于精准破解家庭因病致贫、因病返贫难题，成为我国减贫防返贫事业的成功实践，获得社会各界广泛认可与高度评价。2021年，项目被写入《人类减贫的中国实践》白皮书，向世界展现中国公益减贫的成效；2023年，荣获第十二届“中华慈善奖”，树立疾病救助公益典范；2025年，成功入选第六届“全球减贫案例征集活动”最佳减贫案例，向国际社会展现中国减贫智慧与方案，为全球减贫事业贡献中国力量。 

“十四五”期间，项目在防止出生缺陷患儿家庭“因病致贫返贫”方面发挥了重要作用。“先天性结构畸形救助的显著成效，便是项目减贫力量的直观体现。”薛敬洁说，“截至目前，我们累计救助先天性结构畸形患儿43917人，患儿人均医疗费用4.55万元，医保报销后家庭自付2.26万元，项目平均补助1.63万元，覆盖自付费用的72.1%，最终家庭自付比例降至13.9%，总报销比例达86.1%。”这些详实的数据，清晰展现了项目在减轻家庭负担、防范因病致贫返贫方面的重要作用。

 “为助力建设生育友好型社会，持续提升妇女儿童健康水平与出生人口素质，全面落实生育支持相关政策，‘十五五’期间，我们计划持续推进出生缺陷干预救助项目，将其深度融入‘孕得优、生得安、育得好’的全流程之中。”薛敬洁说，基金会将进一步推动优质医疗资源下沉至基层，为更多妇女儿童提供全方位、连续性的健康服务；扩大救助范围，新增出生缺陷诊断项目，持续加大救助力度；持续开展健康宣传与教育工作，广泛普及出生缺陷防治知识与科学生育理念，提升全民出生缺陷防治意识，为建设健康中国、推进人口高质量发展和共同富裕贡献更多公益力量。 

更详尽内容参见《国家彩票》2026年4月刊公益版之《守护新生，助力减贫》